visitaaponce.com

REGISTRASI atau pencatat-an penyakit hemofilia seca-ra nasional diperlukan untuk meningkatkan cakupan layanan pengobatan. Namun, data Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) menyebutkan penyandang hemofilia yang tercatat baru 2.029 orang. Padahal, jumlah peyandang hemofilia diperkirakan 1% dari total populasi penduduk atau sekitar 26.000 jiwa.

“Berarti, hanya 10% yang sudah terdiagnosis dan mendapat pengobatan. Masih banyak kasus yang harus ditemukan dan segera diobati,” ujar Ketua HMHI, Prof dr Djajadiman Gatot SpA(K) dalam peluncuran aplikasi Hemofilia Indonesia, registrasi hemofilia nasional berbasis android, di Jakarta, pekan lalu.

Ia menjelaskan hemofilia ialah kelainan pembekuan darah yang bersifat diturunkan.­ Namun, ada juga yang timbul karena mutasi gen.

“Bagi penyandang hemofilia berat, itu sangat mudah mengalami pendarahan apabila terbentur, terluka, ataupun terjatuh.

Bila tidak ditangani, itu dapat mengalami kerusak­an sendi dan kecatatan, bahkan jika terjadi pendarahan di kepala dapat mengancam nyawa,” terangnya.

Pengobatan hemofilia saat ini sudah banyak kemajuan. Dulu pengobatan dilakukan dengan transfusi darah ketika mengalami perdarahan. Namun, kini sudah tersedia plasma dan obat-obatan yang lebih efektif. “Masalahnya, harga obat sangat mahal. Selain itu, belum semua rumah sakit serta tenaga kesehatan mampu melakukan diagnosis dengan baik.”

Karena itu, laporan secara daring oleh pasien dan petugas medis dari berbagai daerah di Indonesia diperlukan untuk memperluas jangkauan pelayanan hemofilia.

Anggota HMHI, dr Novie Amelia Chozie SpA(K), menambahkan obat-obatan hemofilia dijamin BPJS Kesehatan walau tidak murah. Sejak 2014 hingga 2019, BPJS Kesehatan harus mengeluarkan Rp174,75 miliar untuk pengobatan hemofilia. (Ind/H-2)