visitaaponce.com

DENGAN postur tubuhnya yang mungil, Divalah seorang perempuan pengidap seckal syndrom berusia 20 tahun itu tampak melangkah sedikit demi sedikit mirip melompat menggunakan lututnya. Sesekali ia melemparkan senyum ke arah ibunya yang mengajaknya berbicara sekaligus memvideokan dirinya.

Diva, begitu panggilan akrabnya, memang jarang sekali menampilkan ekspresi sedih ataupun marah meski di tengah keterbatasan. Bahkan, momen menangis pun menjadi kerinduan tersendiri bagi ibunya, Lia Octoratrisna. Hal itu terlihat dari salah satu unggahan videonya di media sosial yang mengusili Diva hingga menangis, tetapi diakhiri dengan tertawa bersama.

Bagi Lia, Diva ialah sosok yang kuat dan penuh semangat. Ia mengaku banyak memetik arti hidup dari anaknya tersebut.

“Diva tuh guru kehidupan, ya. Kita sebagai orangtua diajarkan untuk sabar dan ikhlas. Bagi saya, ini bukan kesulitan, tetapi nikmat yang Allah berikan kepada kami,” kata Lia ketika diwawancarai Media Indonesia, Selasa (9/1) lalu.

Diva yang lahir pada 2003 silam secara tegak, diagnosa mengidap seckal syndrom pada umur 2 tahun 8 bulan oleh dokter. Diagnosa itu terbilang terlambat karena memang informasi mengenai kelainan genetika itu masih sangat minim di Tanah Air.

Seckal Syndrom merupakan kondisi genetika langka dengan pertumbuhan lambat sebelum lahir yang terjadi 1 : 10.000. Kondisi ini dipengaruhi oleh pola resesif autosom dengan mutasi genetika pada kromosom 3,18 dan 14. Seckal syndrome ini pun merupakan bentuk warisan dari dwarfisme primordial yang berarti bayi mulai keluar sangat kecil di dalam rahim dan tidak tumbuh normal setelah lahir.

Hal itu juga yang mempengaruhi kondisi fisik Diva yang saat lahir prematur di 6,5 bulan itu memiliki berat badan 1,050 kg dengan tinggi 35 cm. Saat ini di usianya 20 tahun, Diva memiliki berat badan 13 kg dengan tinggi 100 cm. Berat dan tinggi badannya mulai stuck pada usia 12-13 tahun.

Kondisi fisik Diva juga memiliki perbedaan dengan anak lainnya di antaranya hidungnya yang mancung, kepala yang kecil, sulit berbicara hingga kaki yang mengecil dari lutut ke bawah sehingga untuk berjalan ia harus menekuk kakinya dengan tumpuan pada lututnya saja. Namun biasanya untuk mobilisasi, Diva seringkali menggunakan stroller yang didorong ibunya.

“Di Indonesia kan ada 8 orang yang mengidap seckel syndrom, tapi kondisinya memang berbeda. Diva paling tua dan paling parah,” lanjut Lia.

Meski begitu, ia tak pernah lelah mendampingi anak semata wayangnya itu. Demi memaksimalkan tumbuh kembangnya, Lia bahkan memfasilitasi Diva dengan tiga terapi sekaligus setiap pekan, yakni fisioterapi untuk memulihkan gerak fungsi tubuh seperti kekuatan kepala dan lututnya, terapi wicara untuk mengatasi gangguan bicara dan okupasi, serta terapi untuk mencapai kemandirian dalam aktivitas. Progresnya pun menurutnya cukup terlihat dari gerakan, respon terhadap sesuatu dan lain-lain.

Selain menjalani terapi, aktivitas Diva pun kerap berkumpul dengan teman-teman sesama disabilitas di komunitas Indonesia Rare Disorder (IRD) dan ABK UMKM. Sharing pengalaman dan dukungan dari sesama anggota pun terus mengalir sehingga membuat Diva semangat bertemu dengan banyak orang.

Bangun kesadaan inklusi
Sejak 2017, Lia aktif membagikan keseharian Diva di media sosial seperti Tiktok, instagram hingga Youtube. Niatnya ini bukan tanpa alasan, Lia ingin unggahan-unggahannya ini dapat menjadi bahan edukasi kepada masyarakat bahkan dokter sekalipun.

Ia tahu betul, informasi mengenai seckal syndrom masih sangat minim. Bahkan saat mendiagnosa kelainan yang dialami Diva pada 2003 silam, dokter butuh waktu hingga 2 tahun lebih. Hal ini jelas akan memperlambat penanganannya.

Dengan kemudahan dalam mengakses media sosial, Lia berharap itu menjadi sarana untuk penyebaran edukasi dan inspirasi. Ia tidak hanya memberikan wawasan baru bagi masyarakat tentang kehidupan anak-anak disabilitas, tetapi juga memberikan dukungan bagi keluarga yang menghadapi situasi serupa. Harapannya, tidak hanya membangun kesadaran akan keberagaman dan inklusi tetapi juga memperjuangkan hak setiap individu untuk diterima dan dihargai masyarakat.

“Sampai saat ini kan memang disabilitas ini masih dipandang sebelah mata. Responnya macam-macam ada yang bingung, takut hingga nangis. Dengan ini, memberikan pengertian dan pemahaman tentang kondisinya,” kata Lia.

Hal itu menurutnya memberikan dampak positif. Misalnya anak-anak tetangga sekelilingnya yang kerap mengajak main dan menerima keadaaan Diva.

Namun disamping itu, ia pun tak memungkiri terdapat resiko yang mengintai seperti privasi hingga dan perlindungan anak. Hal ini pun telah dialami Diva beberapa waktu silam yang mendapati Direct Message (DM) di akun instagramnya @liaoctora yang mengandung unsur perundungan.

Salah satu akun tersebut mengatakan wajah Diva terlihat mengerikan dan aneh sehingga menyarankan Lia untuk membuang anaknya daripada membuat aib keluarga. Tentu hal itu membuatnya geram dan melaporkannya ke kepolisian. Namun karena satu dan lain hal kini kasusnya tersebut sudah dihentikan.

“Saya memang tak ada niat untuk memenjarakannya, paling tidak memberikan efek jera ya karena kan dengan perundunan begitu bukan hanya saya yang sakit hati, ada orang tua lain yang merawat anak serupa yang mungkin tersakiti juga,” ungkap Lia yang juga membuka bisnis kue.

Untuk menjaga mental dirinya tetap sehat, kini ia membentenginya dengan menutup izin untuk menandai akun medsosnya di postingan orang lain sehingga membatasi konsumsi berbagai komentar negatif yang dapat mempengaruhi suasana hatinya. Terlebih, jika suasananya kurang bagus, Diva pun turut merasakannya hingga membuatnya ikutan sedih.

Lebih dari itu, niat besarnya adalah membuka mata semua orang mengenai seckal syndrom yang dialami anaknya. Ia bahkan tak keberatan jika pada akhirnya Diva dijadikan objek penelitian para medis mempelajari seckel syndrom lebih jauh.

“Saya bersedia jika nantinya kasarnya Diva menjadi ‘kelinci perobaan’ para dokter agar informasi-informasi yang didapat menjadi langkah untuk memberikan tindak lanjut-lanjut kasus serupa,” ucapnya.

Saat ini, Diva pun telah menjadi objek observasi para mahasiswa yang sedang studi di Yayasan Penyandang Anak Cacat (YPAC). (X-8)