visitaaponce.com

TIBA-TIBA saja Kementerian Kesehatan cawe-cawe dengan urusan genetik. Mereka membuat proyek bernama Biomedical Genom Initiative. Lewat proyek ini, mereka ingin mengumpulkan dan mempelajari genom manusia. Sekedar informasi, genom tidak 100% identik dengan gen.

Genom artinya kumpulan genetik dalam suatu organisme dan termasuk DNA dan RNA. Genom semacam pengendali, berfungsi mengatur semua proses biologis tubuh, termasuk sintesis protein, regulasi genetik dan perkembangan organisme.

Secara sederhana, genom dapat diibaratkan ‘buku panduan’ yang memberi instruksi bagaimana sel-sel tubuh manusia berkembang dan berubah menjadi berbagai organ, memberi instruksi pembuatan elemen tubuh seperti hormon dan enzim, pengaturan perkembangan embrio dan sebagainya.

Baca juga: Haji Mabrur, Haji Transformatif

Kasarnya, genom adalah elemen fundamental; sangat mendasar dan substansial dari organisme. Katanya, genom dapat memberi segala informasi segalanya, mulai dari risiko menderita penyakit hingga respons tubuh terhadap pengobatan.

Terkait kesehatan, tujuannya, katanya, untuk mendeteksi dan mendiagnosis penyakit lebih akurat serta memberi pengobatan akurat. Kata kuncinya keakuratan. Makanya ada yang menamainya precision medicine. Inilah yang ingin dipelajari dan diutak-atik program ini.
    
Ada tiga concern terkait program ini.
    
Pertama, bila program ini terdengar lawas di Indonesia, studi genom manusia sebenarnya telah berlangsung lama. Jadi, bukan barang baru. Basisnya dimulai saat konsep dasar genetika mulai dikembangkan oleh Gregor Mandell pada tahun 1866-1900.

Prototipe proyek genom manusia sendiri telah dimulai tahun 1990, saat Amerika dan kolaboratornya mengembangkan proyek ‘Human Genome Project’. Proyek ini bertujuan memetakan setiap gen dalam genom manusia, termasuk pengumpulan informasi tentang susunan 3 miliar pasangan asam amino yang membentuk tubuh manusia.

Pada tahun 2001, pemetaan dan sekuensing genom manusia diselesaikan oleh Human Genome Project. Setelah penyelesaian sekuensing ini, fokus berpindah ke target pemahaman mendalam tentang fungsi dan variasi genom manusia serta implikasinya terhadap penyakit dan kesehatan. Studi genompun terus berkembang hingga saat ini.

Baca juga: Pak Jokowi, Jangan Sampai Panas Setahun Dihapus Hujan Sehari
    
Kedua, sejak awal kemunculan program genom hingga saat ini, perdebatan antara kelompok pro dan kontra proyek ini sudah ada dan masih terus berlangsung hingga kini. Belum ada ‘clear-cut conclusion’ dengan issu perdebatan yang bervariasi.

Kelompok pro berargumen bahwa proyek genom manusia sangat bermanfaat dalam  meningkatkan ketepatan diagnosis dan pengobatan penyakit, mendeteksi mekanisme genetik penyakit, memberikan pelayanan medis yang lebih dipersonalisasi, pengembangan obat dan terapi baru, peningkatan pemahaman evolusi manusia serta bermanfaat dalam ilmu forensik. Kelompok kontra juga punya alasan.

Proyek genom berbahaya karena informasi genom individu dapat disalahgunakan yang berujung pada pelanggaran privasi, diskriminasi dan bahkan pembuatan ‘biological weapon’, adanya risiko misklasifikasi dan misinterpretasi akibat banyaknya faktor berpengaruh, ketimpangan akses dan ketidaksetaraan antar-populasi serta issu serius sosial, etika dan hukum, termasuk penggunaan genom dalam eugenika dan desain bayi.

Saking maraknya perdebatan ini, telah banyak terbit buku yang membahas pro-kontra genom ini; diantaranya The Deeper Genome oleh John Parrington.  
    
Ketiga, di Indonesia, proyek ini mendapat pendanaan beberapa institusi termasuk Global Fund, Panin Bank dan East Ventures, dan bekerjasama dengan Beijing Genomic Institute China. Target proyek adalah mengumpulkan 10 ribu genom manusia dalam dua tahun mendatang. Meski proyek ini terkesan ‘wah’ dan ‘futuristik’, sejumlah issu menggelantung.

Isu pertama terkait urgensi. Di tengah belum baiknya profil kesehatan, mengapa Indonesia ingin bermain genom? Kasus-kasus konvensional seperti tuberkulosis, malaria dan hepatitis tingkat morbiditas dan mortalitasnya masih sangat tinggi di negeri ini.

Penyakit-penyakit ini membutuhkan penatalaksanaan medis yang langsung dan segera dan bukan penatalaksanaan genom yang belum jelas. Tingkat kematian tinggi hanya bisa dicegah dengan aksi klinis, bukan aksi genomik.

Isu kedua, penetapan target 10 ribu genom dalam dua tahun adalah ‘pemaksaan’ berlebihan. Genom merupakan issu krusial yang membutuhkan payung legal dan etik yang adekuat sebelum pelaksanaannya.

Diperlukan regulasi dan pengawasan rigid untuk menjamin program ini tidak tabrakan dengan prinsip-prinsip etis, perlindungan privasi dan kepentingan masyarakat. Juga regulasi jelas yang dapat mencegah penyalahgunaan data genom termasuk untuk pembuatan biological weapon.

Mestinya ada UU khusus dan adekuat terkait issu ini, yang mengawal potensi berbahaya dibalik proyek ini. Sayangnya, Indonesia menjalankan proyek ini tanpa regulasi yang detail, jelas dan adekuat.

Isu ketiga, muncul informasi bahwa proyek ini hanya didanai selama 2 tahun oleh donatur dengan target 10 ribu genom. Setelah itu bagaimana? Apakah akan menggunakan dana APBN kesehatan untuk pendanaannya yang besar?

Bila ini terjadi, akan terjadi cost shifting dari pendanaan pelayanan medis konvensional menjadi menjadi pendanaam genom. Boleh jadi terjadi pengurangan relatif pendanaan penyakit-penyakit konvensional seperti tuberkulosis, malaria dan hepatitis. Apakah kondisi ini relevan untuk negara seperti Indonesia? You answer, please
.