Tetap Produktif meski Hemofilia
![Tetap Produktif meski Hemofilia](https://disk.mediaindonesia.com/thumbs/800x467/news/2020/04/6ce4ad40010f7cda31332dad557f6297.jpeg)
TERDIAGNOSIS hemofilia A sejak usianya 1 tahun, Heri, 40, menganggap dirinya seperti cermin yang seakan mudah retak. Bagaimana tidak? Karena penyakit yang mengganggu sistem pembekuan darah itu, Heri jadi tidak bisa leluasa beraktivitas fisik seperti orang lain pada umumnya.
"Memang itu yang berat. Karena kalau aktivitas fisik yang sederhana saja, seperti main bola atau apa, itu pasti berpengaruh," ucapnya saat berbincang dengan Media Indonesia, kemarin.
Heri pun bersyukur bisa melalui penyakit yang diwariskan dari orangtuanya itu selama lebih dari tiga dekade. Terapi yang Dilakukannya jelas memberikan harapan hidup. Dirinya berharap Hari Hemofilia Sedunia yang diperingati pada 17 April mendatang bisa membuat masyarakat lebih memahami salah satu penyakit langka ini.
"Penyakit tersebut bukanlah penyakit yang disebabkan gaya hidup, melainkan faktor genetika yang tidak dapat ditolak. Banyak masyarakat yang tidak tahu, dan akhirnya mengucilkan. Padahal ini bukan penyakit berbahaya yang bisa menular," ungkapnya.
Spesialis Penyakit Dalam dari RSCM, Cosphiadi Irawan, menjelaskan hemofilia terjadi akibat defisiensi (kekurangan) salah satu faktor pembekuan darah. Dari jenisnya, hemofilia dibagi menjadi dua, yakni hemofilia A, yaitu kekurangan faktor VII, dan hemofi lia B, yaitu kekurangan faktor IX.
"Hemofilia adalah penyakit yang diturunkan berdasarkan kormosom x tapi bersifat resesif (hanya akan muncul ketika gen itu berpasangan). Karena dia ada mutasi maka terjadilah hemofilia," kata Cosphiadi, saat dihubungi terpisah.
Sebagian besar penderita hemofilia ialah laki-laki. Faktor risikonya, sambung Cosphiadi, sebanyak 70% hemofilia diturunkan secara genetik dan 30% lainnya disebabkan akibat mutasi genetik secara spontan, yang umumnya disebabkan konsumsi obat pada penyakit tertentu.
"Gejalanya muncul sama di tiap tingkatan spontan ada biru-biru. Sendinya pendarahan. Itu khasnya fakor pembekuan kurang. Pada kondisi berat bisa pendarahan di otak," ujarnya.
Selain itu, bila terjadi luka pada penderita hemofilia, perdarahan sulit berhenti, terutama pascaoperasi, cabut gigi, sunat, atau luka berat akibat kecelakaan. Perdarahan juga dapat terjadi pada organ tubuh lain, seperti mulut, hidung, saluran napas, saluran cerna, saluran kemih, dan otak.
Ditanggung negara
Di Indonesia, penderita hemofilia dapat menjalani pengobatan yang ditanggung negara melalui fasilitas Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) yang dikelola BPJS Kesehatan. "Penderita hemofilia setiap tahunnya terus bertambah. Pada 2014 ada 15.531 kasus yang menelan biaya Rp52 miliar. Data terakhir, pada 2018, ada 62.176 kasus yang menelan biaya Rp358 miliar," kata Kepala Humas BPJS Kesehatan Iqbal Anas Ma'ruf.
Cosphiadi menyatakan, gejala hemofilia dapat terlihat sejak penderita berusia kurang dari 1 tahun. Hingga saat ini, pengobatan hemofilia ialah dengan melakukan terapi pengganti faktor pembekuan. "Dengan terapi, kita berkewajiban menaikkan dari kadar faktor VIII atau IX, misalnya dari 1% menjadi 40%- 60%. Selanjutnya, ada juga penanganan dalam bentuk operasi bisa menaikkan kadar faktor hingga 80%-100%," bebernya.
Ke depan, dirinya berharap agar penelitian dapat berkembang dan hemofilia dapat disembuhkan dengan metode rekayasa genetika. "Bisa digantikan dengan gen yang normal," pungkasnya. (H-2)
Terkini Lainnya
RS Sentra Medika Cibinong Miliki Unit Thalassemia dan Hemofilia
Edukasi tentang Hemofilia, HMHI Gelar Simposium Nasional
Hemofilia, Penyakit Genetik yang Bisa Sebabkan Anak Alami Disabilitas
Ini Tantangan Penyediaan Perawatan Hemofilia di Indonesia
Kenali Hemofilia, Ini Gejala, Penyebab, dan Aturan Makan
Menjahit Asa Masa Depan Penyandang Hemofilia
Personalisasi Layanan Kesehatan Holistik sesuai Profil Genetik
Cek Genetik Bisa Deteksi Keturunan Kanker Payudara
Asa Ren Gandeng Yayasan Sindrom Cornelia Tingkatkan Diagnosis Penyakit Genetik Langka
Cara Mendeteksi Penyakit Talasemia Sebelum Menikah
Mengenal Sindrom Langka Bohring-Opitz
Kiprah Politik Perempuan dalam Pusaran Badai
Manajemen Sekolah Penghalau Ekstremisme Kekerasan
Pemilu Iran: Pertarungan Dua Kubu Politik yang Sangat Berjarak
Program Dokter Asing: Kebutuhan atau Kebingungan?
Pancasila, Perempuan, dan Planet
Eskalasi Harga Pangan Tengah Tahun
Polresta Malang Kota dan Kick Andy Foundation Serahkan 37 Kaki Palsu
Turnamen Golf Daikin Jadi Ajang Himpun Dukungan Pencegahan Anak Stunting
Kolaborasi RS Siloam, Telkomsel, dan BenihBaik Gelar Medical Check Up Gratis untuk Veteran
Ulang Tahun, D'Cost Donasi ke 17 Panti Asuhan Melalui BenihBaik.com
Informasi
Rubrikasi
Opini
Ekonomi
Humaniora
Olahraga
Weekend
Video
Sitemap