65 Penyandang Penyakit Langka akan Alami Masalah Serius
SECARA global ada 8.000 jenis penyakit langka dan 350 juta penyandang yang kemudian 35% kematian di tahun pertama. Di Indonesia, ada 1 per 5 juta bayi baru lahir berisiko mengalami kelainan metabolik.
"50% penyandang penyakit langka adalah anak, kemudian 30% penyandang tidak bertahan hidup hingga usia 5 tahun," ucap Direktur Pencegahan dan Pengendalian Penyakit tidak Menular (P2PTM) Kemenkes, Eva Susanti pada Rabu (29/3).
Eva memaparkan, besaran masalahnya dimana 30% anak tadi, kematian akibat penyakit langka ini pada awal akibat kehidupan dan 80% penyebabnya adalah genetik. 6-10% populasi di Indonesia atau sekitar 27 juta orang menyandang disabilitas termasuk didalamnya penyakit langka.
Baca juga: Kenali Lepuh Epidermolisis Bulosa
"Dan hanya 5% obat tersedia untuk 7.000 penyakit yang diobati dan 65% penyandang penyakit langka akan mengalami masalah serius dalam kualitas hidupnya apabila tidak mendapat penanganan khusus," ucap Eva.
Ada beberapa strategi tata kelola permasalahan penyakit langka seperti regulasi yang sudah ada Undang-Undang (UU) Nomor 4 Tahun 1984 tentang Wabah Penyakit Menular, UU Nomor 36 Tahun 2009 tentang Kesehatan, UU Nomor 8 Tahun 2016 tentang Penyandang Disabilitas.
Baca juga: Perlu Gerakan Membenahi Tata Kelola Penanggulangan Penyakit Langka
"Selain regulasi yang bisa dilakukan adalah sosialisasi, edukasi kepada masyarakat dan tenaga kesehatan, melakukan skrining, deteksi dini penemuan kasus, penegakan diagnosis, pengobatan dan terapi, serta melakukan studi/riset penyakit langka di Indonesia dan penguatan surveilans," tegasnya.
Saat ini, salah satu upaya pemerintah untuk memberikan layanan presisi termasuk penanggulangan penyakit langka melalui pemanfaatan teknologi dalam Biomedical and Genome Science Initiative (BGSI).
"BGSI ini kita bisa melihat kemungkinan gangguan genetik apa yang terjadi, apakah dia termasuk di tingkat kromosom, di DNA nya atau ditempat lain itu bisa dilihat," ujarnya.
Di kesempatan yang sama, Kepala Pusat Penyakit Langka RSUPN Cipto Mangunkusumo, Prof. Dr. dr. Damayanti Rusli Sjarif, menyebut penyakit langka menyebabkan 30% kematian pada balita, 65% akan membuat disabilitas, dan penyakit langka yang ada obatnya hanya 5%.
"Apabila Indonesia ingin cepat untuk menangani penyakit langka, maka yang paling utama diagnosis harus ditegakkan dahulu," pesannya. (Fal/Z-7)
Terkini Lainnya
Diagnosis Masih Tertinggal, 30% Kematian Anak pada Awal Kehidupan Disebabkan Penyakit Langka
Kenali Penyakit Genetik Langka Epidermolisis Bulosa
Penyakit Langka, Empty Sella Syndrome Jarang Picu Gejala
Celine Dion Menangis saat Bicara Perjuangan Melawan Penyakitnya Dalam Film Dokumenter Terbaru
Daftar 15 Penyakit Kulit, dari yang Umum hingga yang Langka
Celine Dion Bersandar pada Dukungan Anak-Anaknya Hadapi Diagnosa Stiff Person Syndrome
Seleksi Calon Anggota DJSN Dibuka, 7 Pansel Telah Ditunjuk Presiden
Budi Sylvana: Saya tidak Bisa Menghindar dari Perintah Jabatan
Relaksasi SKP untuk Perpanjang Izin Praktik untuk Keringanan Bukan Pemutihan
Capaian Imunisasi Lengkap Nasional Masih di Bawah 50%
Dokter tanpa Etika dan Pembiaran oleh Otoritas Negara
7 Cara Mencegah Penularan Flu Burung
Arti Kemenangan Prabowo Subianto dan Vladimir Putin
Tantangan Pendidikan di Indonesia
Membenahi Pola Tata Kelola PTN-BH
Pancasila, Perempuan, dan Planet
Eskalasi Harga Pangan Tengah Tahun
Iuran Tapera ibarat Masyarakat Berdiri di Air Sebatas Dagu
Polresta Malang Kota dan Kick Andy Foundation Serahkan 37 Kaki Palsu
Turnamen Golf Daikin Jadi Ajang Himpun Dukungan Pencegahan Anak Stunting
Kolaborasi RS Siloam, Telkomsel, dan BenihBaik Gelar Medical Check Up Gratis untuk Veteran
Ulang Tahun, D'Cost Donasi ke 17 Panti Asuhan Melalui BenihBaik.com
Informasi
Rubrikasi
Opini
Ekonomi
Humaniora
Olahraga
Weekend
Video
Sitemap