visitaaponce.com

SEORANG gadis kelas 2 SMP di Desa Sukareja, Kecamatan Warureja, Kabupaten Tegal, Jawa Tengah mengalami penyakit langka. Yakni, infeksi kulit serius yang hampir seluruh tubuhnya termasuk wajah melepuh karena gatal-gatal.

Gadis  yang malang ini, yakni Ghafisky Azha Mardatila, 13, yang mengidap penyakit aneh sejak dua bulan terakhir. Ghafisky terpaksa harus terbaring lemah setiap hari di atas tempat tidurnya dan tentu tak bersekolah. Yang tak kalah mengenaskannya, karena keterbatasan ekonomi keluarga, sehingga pengobatannya tidak maksimal.

Kakak Azha, Putri Umdatu, menuturkan jika adiknya awalnya mengalami gatal-gatal di kepala yang kemudian dicukur gundul hingga sempat mandi di pantai yang maksudnya untuk pengobatan. "Awalnya gatal mulai dari kepala digaruk, dan ini sudah berlangsung dua bukan. Setelah mandi di pantai infeksinya semakin parah," tutur Putri, Kamis (31/8/2023) petang.

Baca juga : 65% Penyandang Penyakit Langka akan Alami Masalah Serius

Putri menyebut adiknya pernah dirujuk ke RSUD dr M. Azhari Pemalang dan RSUD Suradadi Tegal dan dirawat sampai sembilan hari. "Tapi belum sembuh juga karena tidak punya uang akhirnya dibawa pulang," ucap Putri.

Putri menyebut adiknya merupakan anak bungsu dari empat bersaudara. Ibunya baru meninggal beberapa bulan lalu. "Kalau yah sudah tidak bekerja lagi karena sudah tua," terang Putri.

Baca juga : Mengenal Sindrom Langka Bohring-Opitz

Putri bercerita karena ayahnya sebagai pegawai swasta telah pensiun membuat kepesertaan BPJS Kesehatan mandiri tak lagi aktif. "Pengobatan tak maksimal karena kekurangan dana," jelas Putri.

Mendapat informasi soal nestapa yang dialami Azha, anggota Komisi IX (Bidang Kesehatan dan Ketenagakerjaan) DPR RI, Dewi Aryani, menyambangi kediaman dan merujuknya ke RSUP dr Kariadi Semarang untuk pengobatan.

Peluang sembuh

Tenaga medis dari RSUD Suradadi Tegal,  dr Rani mengatakan, berdasarkan pemeriksaan medis diduga pasien mengidap Staphylococcal scalded skin syndrome (SSSS). Atau infeksi kulit serius yang disebabkan oleh bakteri Staphylococcus aureus. Infeksi itu menjalar dan membuat hampir sekujur
tubuh pasien melepuh, termasuk bagian wajah.

"SSSS tersebut, tergolong penyakit langka., karena ada infeksi bakteri. Awalnya ada infeksi di kulit dan bakteri menyebar ke kulit. Mungkin telat penanganan, tapi semestinya masih bisa sembuh," ujar Rani.

Anggota DPR RI Dewi Aryani, menyampaikan setelah melihat kondisi Azha dengan tim medis RSUD Suradadi, akhirnya memutuskan untuk merujuk ke RSUP dr Kariadi Semarang.

"Saya sudah koordinasi langsung dengan Dirut RS Kariadi, Azha akan dirawat di sana. KIS-nya sudah tidak aktif dan menunggu aktif lama, karena kritis darurat saya minta pasien diterima. Dan pemerintah harus hadir dalam kondisi darurat seperti ini," pinta Dewi.

Dewi Aryani berjanji akan menanggung akomodasi keluarga pasien selama menjalani pengobatan di Semarang. "Untuk biaya hidup orangtuanya, InsyaAllah akan saya bantu selama di sana," ucap Dewi Aryani.

Pemda abaikan hak kesehatan

Dewi Aryani mengingatkan munculnya kasus itu pemerintah daerah harus melakukan evaluasi. Bahwa salah satu kebutuhan dasar masyarakat tidak hanya pangan, namun kesehatan.

Dewi yang juga anggota DPR RI dapil Jateng IX menyayangkan tidak maksimalnya Pemkab Tegal dalam pemanfaatan Dana Alokasi Umum (DAU) Bidang Kesehatan dari APBN 2023.

"Ini yang menghambat bagaimana pelayanan kesehatan masyarakat utamanya yang belum punya JKN kesulitan saat kondisi darurat," terang Dewi Aryani.

Menurut Dewi, berapapun jumlah DTKS yang diajukan pihak Pemdes, jika Pemda tidak alokasikan sebagaimana mestinya maka tidak bisa terakomodir.

"Yang cukup memprihatinkan Kabupaten Tegal, dari DAU Bidang Kesehatan dari APBN Rp 76,3 miliar, yang seharusnya 25% atau sekitar Rp 19 miliar untuk JKN. Namun yang hanya digunakan untuk JKN Rp 160 juta, sisanya Rp18 miliar sekian kemana,? ujar Dewi Aryani mempertanyakan.

Berbeda dengan Kota Tegal dan Kabupaten Brebes yang sudah menggunakan alokasi anggaran untuk Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) sebagaimana mestinya hingga tercapai Universal Health Coverage (UHC)

"Tahun 2023, DAU Bidang Kesehatan dari APBN untuk Brebes Rp 128,9 miliar dengan 25% atau Rp 32,2 miliar sudah 100% untuk JKN. Untuk Kota Tegal DAU Rp 15,5 miliar sebanyak 25% sudah dilakukan untuk JKN yaitu Rp 3,8 miliar," kata Dewi.

Menurut dia, tidak maksimalnya pemanfaatan DAU bidang kesehatan membuat layanan kesehatan masyarakat di Kabupaten Tegal menjadi terhambat. Politisi PDI Perjuangan ini berharap DPRD Kabupaten Tegal bisa meminta klarifikasi ke Pemkab Tegal.

"Pihak-pihak terkait bisa melakukan investigasi karena kaitannya dengan kesehatan. Hak hidup dasar rakyat yang dilindungi Undang-undang harus mendapat hak sebagaimana mestinya," kata Dewi.

Dewi pun menyayangkan Pemkab Tegal yang meski memiliki anggaran yang cukup tidak memanfaatkan sebagaimana mestinya demi kepentingan masyarakat.

"Ketika ada permohonan aktivasi JKN ditolak, jika tidak ada anggarannya saya memaklumi. Tapi ini kan Pemkab Tegal anggarannya ada. Pertanyaannya digunakan untuk apa? Ini sudah bulan Agustus 2023," pungkasnya. (Z-4)